Cefalea a Grappolo “La Bestia” – Davide Schiantarelli

28 Febbraio 2019

La Cefalea a Grappolo, tutti i segreti per domarla

Cefalea a Grappolo ………… “Bestia” maledetta!
Ho lavorato tanti anni per comprendere questa patologia che mi ha assillato la vita e dopo tanto lavoro, confronti individuali con altri sofferenti, per cercare denominatori comuni, la fondazione di una onlus dedicata alla Cefalea a Grappolo, la collaborazione con la comunità scientifica e l’impegno sul piano sociale, mi hanno portato a voler scrivere un libro: “La Cefalea a Grappolo, tutti i segreti per domarla; esperienze di un grappolato” Di seguito riporto la presentazione ricevuta dal Presidente dell’Associazione Neurologica Italiana per la ricerca sulle Cefalee. PRESENTAZIONE – Conosco Davide dagli inizi del 2000, da quasi vent’anni, insieme con i fondatori dell’allora neonata “OUCH Italia Onlus”(Organization for Understanding Cluster Headache). Ci siamo approcciati telefonicamente, trovati per strada e conosciuti in un locale a Milano, come si faceva una volta tra amici. Con lui c’erano Riccardo e Sten, 2 dei Soci Fondatori OUCH e, all’epoca ero Presidente di AIC (Associazione Nazionale dei Pazienti Cefalalgici), abbiamo subito capito che insieme potevamo fare parecchie cose utili nel campo dei mal di testa. Il paziente che soffre di Cefalea a Grappolo non è un personaggio qualunque. Chi, come me, ha a che fare quotidianamente con questi pazienti, sa perfettamente che la malattia non colpisce a caso. E Davide conferma in pieno questa realtà poco medica, poco scientifica, ma ben nota. Chi soffre di cefalea a Grappolo è quasi sempre un soggetto brillante, volitivo, determinato, molto impegnato e con mille idee. Esattamente quello che mi sono trovato davanti conoscendo Davide. Da allora abbiamo iniziato un percorso che ci ha visto molte volte a fianco per ottenere riconoscimenti istituzionali, scoprire nuove strategie per un miglior controllo del dolore, ma anche per diffondere conoscenza e informazione, esplorare nuove vie e nuove possibilità di cura. In sintesi, cercando di fare tutto quanto avesse potuto migliorare la qualità della vita di questi pazienti e dare un senso alla mia attività di medico dedicato a questa patologia, sia in campo sanitario sia sul piano sociale. La vita di Davide non è stata semplice: oltre alla CH, come noi chiamiamo la Cefalea a Grappolo, altre patologie serie, che avrebbero distrutto fisico e psiche di molti, si sono accanite contro la sua persona. Mi ha sempre stupito la sua capacità di accettare patologie anche gravi e quel suo sapere reagire fuori da qualunque regola, oltre ogni limite. Ma Davide è così: per una patologia eccezionale, una persona fuori dall’ordinario e spesso da qualunque regola, anche di buon senso. Evidentemente, se così non fosse non ci sarebbe scampo.Questo libro è una testimonianza. Non di una malattia, quella la trovate su tutti i testi scientifici. È la cronaca di una volontà, di un modo di reagire, di affrontare la malattia, di essere protagonisti attivi della propria vita, nel bene e nel male, che lascia quasi basiti. Atteggiamento che credo non dipenda dalla ‘bestia’ che lo ha martoriato, ma abbia una valenza assoluta, quale che sia la malattia che ti colpisce. Ogni pagina vi schiude un mondo inimmaginato e vi porta a delle riflessioni. Non so cosa sia la verità, in medicina non so se possa esistere. Ogni paziente ha una sua verità, e questo libro riporta una verità molto particolare, soggettiva e spesso inaspettata, quella di Davide. Che non è sicuramente assoluta ma è la sua verità. E come tale da ascoltare e rispettare. Non sono d’accordo su tutto quanto riportato in queste pagine, ma rispetto un punto di vista anche se spesse volte risulta difficile comprenderlo e ancor più condividerlo. Su molti altri aspetti sono peraltro in piena sintonia e credo che questo continuo scambio di opinioni e posizioni ci condizioni reciprocamente in maniera positiva. Non pensate che questo possa apparire blasfemo. Noi medici apprendiamo da libri che sono spesso sintesi se non trasfigurazioni di una realtà. Allora quale migliore opportunità se non quella di poter imparare direttamente dalla realtà dei pazienti? Frequentare i meeting di OUCH in questi anni mi hanno insegnato tanto, e spero di aver fatto ricadere questi insegnamenti a vantaggio di tutti i miei pazienti. Per questo che quando Davide mi ha chiesto di rileggere e rivedere il suo libro sono stato ben felice di potergli dare una mano. In un campo, come quello delle cefalee e della CH in particolare, dove in tanti parlano anche se poco sanno, dove le “verità” scientifiche sono scarse, rare e centellinate e le opinioni dei Leaders rappresentano spesso l’unica “verità” scientifica; credo che l’opinione dei nostri pazienti sia altrettanto importante se non, anzi sicuramente, determinante per conoscere una realtà viva e vera, dietro le pieghe del quotidiano, fatta non di semplici anamnesi che mai riporteranno il vero vissuto del paziente. So che Davide per tanti anni ha cercato un confronto diretto e spesso “intimo” col vissuto di tanti altri pazienti che, come lui, soffrivano di CH e che questo suo perseverare lo ha portato a scoprire denominatori comuni che si annidano fra le pieghe dell’esistenza di un “grappolato”. Tutti aspetti di cui ho avuto la fortuna di poter discutere con lui, aspetti che durante le “visite ordinarie” del neurologo (quasi sempre con tempistiche limitate) non possono emergere. Mi auguro che questo libro sia letto anche da molti medici, che magari inorridiranno trovandosi davanti a certi passaggi ma, se avranno la pazienza e l’umiltà di ascoltare la voce della sofferenza, potranno vedere le cose da un punto di vista completamente diverso e penetrare in quei risvolti dei nostri pazienti che sfuggono ai tradizionali canali di comunicazione. Ma spero anche che la lettura di questo libro possa fornire nuovi spunti per arricchire la ricerca, percorrendo strade ancora inesplorate.

Fabio Frediani
Presidente ANIRCEF (Associazione Neurologica Italiana per la Ricerca sulle Cefalee)
Direttore Centro Cefalee – U.O.C. Neurologia e Stroke UnitPresidio Ospedaliero S. Carlo Borromeo
ASST – Santi Paolo e Carlo (MI)

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13 Giugno 201827 Febbraio 2019

Litio e cefalea a grappolo

Litio e cefalea a grappolo

Il Carbolithium® sono sali di litio, litio carbonato; nasce come farmaco utile per le psicosi maniaco depressive o depressioni bipolari e quale stabilizzatore del tono dell’umore in quanto è uno stabilizzatore di membrana; ad ogni modo si è manifestato utile anche quale farmaco di profilassi per la cefalea a grappolo.

Per la cefalea a grappolo però la concentrazione nel sangue utile (che è da monitorare con frequenti prelievi venosi) deve essere inferiore a quella necessaria per le depressioni bipolari.

Questo farmaco è un farmaco importante da utilizzarsi con cautela; la cautela principale è quella di tenere monitorizzato il livello di concentrazione nel sangue perché se superasse 1,2 mEq/l possono sopraggiungere problemi.

Litio e cefalea a grappolo non deve considerarsi un associazione di prima scelta.

Da tenere presente anche la possibile interazione con il sistema endocrino per cui occorre tenere controllata la funzionalità della tiroide.

La dose utile per la CH può essere diversa da soggetto a soggetto, ma mediamente parlando va da 300 a 900 mg/die. Nel caso però si usi la dose più alta vige la necessità di tenere sotto stretto controllo la litiemia almeno ogni 15 giorni.

Ad ogni buon conto è opportuno segnalare che il litio ha una efficacia decisamente inferiore rispetto al Verapamil o al cortisone.

Tra gli effetti collaterali, che ho sperimentato personalmente, con il litio c’è un appiattimento emotivo.

Solitamente questo farmaco si adotta in associazione ad altri quando la loro efficacia è parziale, quindi leggi con il giusto spirito l’articolo litio e cefalea a grappolo

Vedi anche Wikipedia

Se vuoi conoscere il farmaco di prima scelta CLICCA QUI’

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12 Giugno 201827 Febbraio 2019

Sumatriptan fiale e cefalea a grappolo

IMIGRAN® (sumatriptan succinato iniezioni sottocute da 6 mg e pastiglie da 50 o 100 mg)

Sumatriptan fiale e cefalea a grappolo

Imigran® (il cui principio attivo è il Sumatriptan succinato) interagisce con i recettori serotoninergici 5HT1_B-Dche sono interessati nello scatenamento dell’attacco doloroso e anche nel meccanismo di vasodilatazione / vasocostrizione arteriosa.

L’Imigran® appartiene alla famiglia dei triptani, farmaci nati negli anni ’90 e specificatamente studiati per la cura sintomatica delle cefalee. Prodotto dalla Glaxo, veniva poi distribuito e commercializzato da diverse case farmaceutiche. In commercio si trovavano quindi più farmaci, l’Imigran®, il Sumigran®, il Permicran® e così via, poi, per ovvie ragioni che non sto a definire perché non voglio polemizzare sulle politiche socio economiche delle case farmaceutiche, la Glaxo è rimasta l’unica casa a produrre e distribuire il Sumatriptan.

Oggi in commercio ci sono nuove generazioni di Triptani per la cura degli attacchi emicranici, ma mediamente parlando non sono efficaci nella CH (salvo in alcuni casi lo Zolmitriptan (Zomig®), triptano di II generazione); Inoltre a parte il Sumatriptan sc, che ha un tempo di efficacia rapido, gli altri triptani non sono iniettabili, sono in compresse, pertanto il loro tempo di azione non li rende fruibili ed efficaci per la cefalea a grappolo.

L’Imigran® infatti viene prodotto in più formulazioni: le fiale iniettabili da 6 mg, lo spray nasale da 10 e 20 mg, le supposte da 25mg e le compresse da 50 e da 100 mg, di cui adesso vedremo le indicazioni di utilizzo.

Normalmente l’Imigran® che si utilizza per la cefalea a grappolo per stroncare sul nascere un attacco è quello iniettabile sottocutaneo. La sua tempistica di azione è formidabile: agisce in pochi minuti. L’Imigran® sarebbe bene assumerlo sul nascere di un attacco, ma se assunto anche in pieno attacco, mediamente parlando, è efficace lo stesso. Pochissime persone non trovano efficacia nell’uso dell’Imigran®.

Se stai utilizzando l’Imigran® per le prime volte è bene che tu conosca i suoi effetti collaterali; dà quasi sempre un senso di calore che sale al volto e spesso da un senso di costrizione al collo e al torace, un senso di debolezza e di abbandono e una spiccata pesantezza al collo ed al capo. Questi però sono effetti collaterali che con le iniezioni di solito sono intensi, ma durano poco, con le pastiglie invece sono più blandi ma possono durare più a lungo. Quando lo assumi pertanto non ti devi spaventare, devi sapere che sono effetti collaterali fastidiosi, che spaventano se non lo sai, ma passano in poco tempo; abbandonati, cerca di rilassarti e lascia che il farmaco agisca, vedrai che in pochi minuti l’attacco svanisce. Di solito sono più forti alle prime assunzioni del farmaco e poi, più lo utilizzi, più gli effetti collaterali diventano meno intensi.

È importante sapere anche che, in alcune persone, me compreso, se assumi l’Imigran®, alle prime avvisaglie dell’attacco, il dolore nel primo minuto circa, tende ad aumentare molto e molto velocemente; è come se il corpo si contrapponesse all’azione del farmaco contrastandolo; se ti dovesse capitare, cerca di stare tranquillo e di rilassarti nel dolore, di non andare in tensione e di non irrigidirti, perché altrimenti dura più tempo; abbandonati, lasciati andare che tanto vince il farmaco e in pochissimi minuti l’attacco svanisce; quando agisce il sumatriptan è come se si spegnesse un interruttore, il dolore sparisce molto velocemente.

L’uso dell’Imigran® è controindicato nelle persone affette da patologie cardiache, quindi devi raccontare al medico la tua storia clinica cardiologica (se ne hai una) prima di fartelo prescrivere; di solito un medico oculato è lui stesso che te lo chiede e il tuo medico di famiglia dovrebbe conoscerti.

L’Imigran® compresse invece solitamente non si usa per gli attacchi di cefalea a grappolo, proprio perché il suo tempo di azione è decisamente più lungo. Devi sapere però che se soffri spesso di attacchi notturni anche plurimi, quindi è un periodo che non riesci a farti una notte tirata intera, alcuni grappolati mi hanno testimoniato che assumendo una compressa di Imigran® 100 mg prima di coricarsi a letto, gli evita l’attacco notturno. Questo è l’unico uso che ho sentito fare delle compresse di Imigran® nella cefalea a grappolo.

Un’altra cosa importante che devi sapere è che l’efficacia dell’Imigran® in moltissimi grappolati è valida anche se dimezzi la dose, ovvero assumi 3 mg dei 6 inseriti nell’iniezione; naturalmente ti domanderai come fare; OUCH Italia nel suo forum ha inserito un video che trovi anche su Youtube e su Facebook per come fare a dimezzare le fiale di Imigran®; quello indicato è un metodo, ma in poche parole posso tentare di spiegartene uno anche io.

Estrai l’iniezione dalla sua confezione adoperando l’auto iniettore e svitandone la parte finale; elimini la carta che lo ricopre per vedere la quantità di prodotto; prendi una penna bic e la smonti estraendo il refill; prendi una siringa di insulina vuota; usi il refill della bic per spingere lo stantuffo dell’iniezione di Imigran® e svuoti mezza iniezione nella fiala di insulina; poi usi dapprima la fiala di insulina e poi, rimontandola con l’auto iniettore, la fiala di Imigran® nella sua confezione originale e sei pronto ad utilizzarla nella maniera convenzionale. Il sumatriptan è un farmaco fotosensibile, quindi deve essere mantenuto al riparo della luce; ti dico questo affinché tu, se dimezzi il farmaco, non conservi la mezza fiala non utilizzata esponendola alla luce.

Sumatriptan fiale e cefalea a grappolo

Nell’esperienza dei grappolati sembrerebbe che l’uso assiduo di Imigran® faccia aumentare gli attacchi; questa è una nostra impressione, non è una certezza e non è comprovata da dati scientifici, però se così fosse la logica di dimezzare le dosi (sempre che ti risultino efficaci) è una logica intelligente. Devi sapere che, dalla interazione tra OUCH USA e comunità scientifica Americana, è nato il Sumatriptan in fiale da 4 mg; naturalmente non viene mediato in Italia!

L’Imigran® è un farmaco fantastico per noi; a me ha cambiato l’esistenza in meglio, però per prudenza, in seguito a quanto suddetto, è opportuno non abusarne.

Sul bugiardino del farmaco c’è scritto di non farsi più di due iniezioni al giorno, ma io conosco decine di persone oltre a me che lo hanno fatto (per ovvie necessità) e che non hanno subito problema alcuno. La casa farmaceutica lo scrive per “propria maggior tutela”, ma questo spesso ci ha messo in difficoltà sull’approvvigionamento perché naturalmente i medici non possono prescrivertene più di una scatola al giorno per ovvia deontologia professionale.

Dall’esperienza dei grappolati risulta che veramente in tanti si sono fatti più di due dosi al giorno; un professore in neurologia italiano di straordinaria competenza in materia di cefalee e di autorevolezza a livello mondiale, ha asserito di fronte a me che fino a cinque fiale al giorno non ci dovrebbero essere complicanze cardiache; non posso naturalmente citare di chi si tratta perché per deontologia professionale lui non potrebbe dire queste cose fintanto che la Glaxo non modificherà il bugiardino del farmaco nella sessione posologia.

Spesso l’Imigran® è un farmaco con difficoltà di approvvigionamento da parte dell’utente. Questo sta mettendo a dura prova molti grappolati in Italia che hanno difficoltà a procurarselo. Di solito quando si ordina in farmacia, questa si rivolge al grossista e il grossista gli comunica che il farmaco manca. Non tutte le farmacie però sanno che la Glaxo ha istituito un numero verde per l’approvvigionamento, pertanto per ordinare l’Imigran® basta chiamare un numero verde, comunicando in Glaxo la ricetta del richiedente. Se il tuo farmacista non lo sa, insegnaglielo… tu adesso lo sai! Chiaramente questa è la situazione attuale nel momento che sto scrivendo quindi non so se e come le cose cambieranno.

Un’altra informazione che può essere utile per i cronici che fanno un assiduo uso di imigran® e che hanno difficoltà a reperirlo, o semplicemente hanno il problema di doversi recare sempre dal medico, è la seguente: è possibile ottenere una scorta di imigran® per un mese dalla farmacia dell’ospedale più vicino; come si raggiunge questo obiettivo? Si deve far prescrivere dal neurologo specialista un “Piano terapeutico” in cui sia indicata la patologia e l’assiduo bisogno del farmaco; questo piano terapeutico poi deve essere fatto convalidare presso l’ASL della tua zona (se hai difficoltà nel farlo fatti assistere da un medico legale); una volta convalidato, porti il tutto dal tuo medico di base che potrà così emettere una ricetta richiedente anche 30 scatole di Imigran®; con questa ricetta del tuo medico di base poi ti interfacci o personalmente o via fax con la farmacia dell’ospedale più vicino a te che così è tenuta ad approvvigionarti delle 30 scatole. Questa metodologia è già stata seguita da più grappolati uno dei quali nella regione Liguria. Essendo che spesso tante cose relative alla sanità possono divergere leggermente da regione a regione è anche possibile che in regioni differenti dalla Liguria l’iter burocratico possa essere più snello o più complesso; vale comunque la pena, in questi aspetti burocratici, farsi supportare da un buon medico legale se ti dovessi trovare di fronte a difficoltà insormontabili, visto che il diritto alla salute è legge nazionale e non regionale.

Una cosa utile da sapere se devi intraprendere dei viaggi in aereo e sei sotto grappolo è che per portarti appresso l’Imigran® in cabina devi farti preparare (possibilmente in lingua italiana e inglese) una dichiarazione dal tuo medico curante o dal tuo neurologo in cui si asserisce che hai bisogno di avere appresso questo farmaco “salvavita”, altrimenti se te lo scoprono ai controlli possono ritirartelo.

CEFALEA A GRAPPOLO E OSSIGENO

CEFALEA A GRAPPOLO E OSSIGENO

L’ossigeno è un elemento della tavola periodica di chimica essenziale ed indispensabile per la nostra vita.

Nella cefalea a grappolo è l’elemento che viene utilizzato per affrontare la sintomatologia, ovvero per far cessare gli attacchi. L’ossigeno offre il miglior rapporto costo beneficio per il trattamento sintomatico.

L’ossigeno affinché manifesti la sua maggior efficacia deve essere assunto subito, alle prime avvisaglie dell’attacco. Se prima degli attacchi hai le shadows o riesci a percepire (come in molti capita) delle tue alterazioni che ti segnalano che sta arrivando un attacco, quello è il momento migliore per iniziare ad assumerlo.

Se l’attacco è già in corso l’ossigeno spesso è comunque efficace a stroncartelo, ma a volte in alcune persone non funziona.

Solitamente, nella maggior parte dei casi l’ossigeno è efficace, ma in alcuni soggetti con attacchi molto violenti e con una cefalea a grappolo particolarmente gravosa l’ossigeno non è efficace.

Affinché l’ossigeno sia efficace al massimo della sua potenzialità, è necessario sapere come assumerlo; innanzi tutto il flusso di ossigeno deve essere elevato, solitamente la sua efficacia si aggira tra i 7 e i 15 Lt./min. L’assunzione dell’ossigeno andrebbe fatta attraverso una maschera non re-breathing, che tanto per intenderci sono quelle maschere che hanno sotto il palloncino. Non è difficilissimo trovarle oggi che c’è lo strumento di internet, ma in caso di difficoltà puoi rivolgerti all’OUCH Italia, nella sessione del forum.

Per capire qual è la quantità di flusso per te efficace conviene iniziare sempre con il massimo flusso e poi attacco per attacco diminuire l’erogazione fintanto che si nota che il flusso erogato non è efficace.

Sempre con obiettivo di ottenere la massima efficacia nell’abortire un attacco con la respirazione di ossigeno è opportuno sapere che l’ossigeno non deve essere umidificato. Se nel sistema di erogazione che avete montato sulla bombola fosse presente il gorgogliatore, se possibile eliminatelo, se non possibile eliminarlo evitate di riempirlo di acqua (che è la ragione della sua presenza).

In molte persone l’ossigeno è inizialmente efficace ovvero fa passare l’attacco, ma poi dopo poco tempo l’attacco si ripresenta, come se non fosse stato sedato del tutto; onde evitare questo spiacevole inconveniente è necessario, una volta che l’attacco è cessato, continuare ad assumerlo, magari ad un dosaggio inferiore all’erogazione precedente, ma continuare per altri cinque minuti.

Di solito assumendo ossigeno l’attacco passa dopo 5 – 10 minuti di erogazione, ma in casi ostici può anche impiegare più tempo.

Durante l’assunzione di ossigeno puro a quei dosaggi è facile avvertire giramenti di testa. Tutti sostengono che l’ossigeno sia innocuo e non faccia male, ma di fatto l’ossigeno è l’ossidante per eccellenza e l’ossidazione cellulare è alla base dell’invecchiamento e della nascita della qualsivoglia patologia; difatti gli studi sulla longevità sono rivolti alla nascita di specifici antiossidanti che operano su diversi tenori di ossigeno. Dico questo per prudenza, pertanto evita di addormentarti con la mascherina attaccata o di assumere ossigeno per lunghissimi periodi; se non funziona in quindici/venti minuti puoi smettere l’erogazione.

Cefalea a grappolo e ossigeno: Normalmente le bombole che vengono ordinate tramite farmacia sono bombole da 3000Lt. Di ossigeno gassoso. Naturalmente questi sono bomboloni piuttosto grossi, che si possono giusto tenere in casa nella propria camera da letto, quindi l’uso dell’ossigeno sul posto di lavoro o quando si è in giro diventa difficile e poco pratico; ciononostante ci sono alcune soluzioni che di seguito ti segnalo.

Puoi comperare nei negozi di subacquea bombole da 7 Lt., che pressurizzate a 220 atmosfere ti offrono 1540 Lt. a disposizione. Questo tipo di bombola è abbastanza piccola, ma offre una discreta autonomia. Può essere tenuta in auto o portata in vacanza. Per ricaricarla ci si può tranquillamente rivolgere ai centri subacquei. Poi ci sono anche bombole più piccole da 3 Lt. Ma offrono un’autonomia decisamente ridotta.

In passato molti grappolati trovavano importanti difficoltà a farsi prescrivere l’ossigeno, dal proprio medico di base, in quanto non faceva parte dei “Farmaci” (se posso definirlo tale) nei protocolli farmaceutici per la cefalea a grappolo; si doveva molte volte presentare la prescrizione di un neurologo specialista ed in alcuni casi nemmeno il neurologo lo prescriveva ed indicava.

A fronte di quanto suddetto ci sono state attivazioni da parte di varie Onlus per cercare di far entrare nei protocolli l’uso dell’ossigeno per la CH; è stata anche preparata una petizione in proposito, che molti grappolati, parenti ed altri esseri umani hanno firmato.

Ad oggi la situazione è cambiata, noi grappolati possiamo pretendere che l’ ossigeno ci venga prescritto, in quanto è stata pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale n°12 del 16.01.2016 la determinazione AIFA che inserisce l’ ossigeno nelle liste dei medicinali per uso consolidato nel trattamento dell’attacco di Cefalea a Grappolo, ai sensi della legge 648/96 (prot.1153/15 del 14.11.2015.

L’ossigeno non è comunque un gas da prendere sotto gamba, va conosciuto e saputo gestire. L’ossigeno è uno dei tre elementi del triangolo del fuoco ovvero un alimentatore degli incendi, il comburente necessario per far “Vivere “ il fuoco, insieme al combustibile ed alla temperatura necessaria per l’innesco; si deve evitare di tenere la bombola, che è una bombola pressurizzata a 220 Atmosfere, vicino a fonti di calore eccessive.

Dopo l’uso è importante ed opportuno chiudere la bombola dalla sua valvola principale.

Le bombole in circolazione attualmente sono bombole che hanno una protezione intorno alla valvola, ma potrebbero essere ancora in circolazione bombole senza questa protezione; in tale caso bisogna sempre tenere la bombola in maniera sicura garantendo che la stessa non caschi (possono anche essere fornite con carrellino di supporto anti caduta o ci si può munire di detto carrellino per risolvere il rischio di caduta); questo aspetto è molto importante perché il punto di vulnerabilità della bombola è dove ha l’attacco della valvola di erogazione; se una bombola cadendo urtasse tale punto e tale punto si rompesse, la bombola essendo pressurizzata a 220 atmosfere partirebbe come un missile distruggendo tutto quello che urta.

La bombola deve essere collaudata ogni 5 anni per legge affinché sia in sicurezza. La marcatura dell’ultimo collaudo è stampigliata sull’ ogiva della bombola che è la parte superiore colorata.

Se le informazioni che sono state riportate qua non ti fossero sufficienti, sappi che esiste il forum OUCH, o Al.Ce. fondazione Cirna onlus.

È importante sapere anche che l’ossigeno assunto in camera iperbarica negli anni novanta veniva utilizzato come metodo di profilassi del grappolo. In taluni casi era efficace e faceva svanire il grappolo. In camera iperbarica assumi ossigeno ad una pressione di 1,5bar che ti innalzava la pressione parziale di ossigeno nel sangue.

Andare in camera iperbarica è però logisticamente impegnativo e sto vedendo (non so se è per ragioni economiche o per altro) che praticamente nessun neurologo prescrive la camera iperbarica quale metodo di profilassi della CH. Ciò premesso, anche se poco pratico, si può provare perché è un sistema meno invasivo che non l’assunzione di farmaci.

Cefalea a grappolo e ossigeno è un argomento da conoscere bene per aiutare i grappolati

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7 Giugno 201827 Febbraio 2019

Acqua e cefalea a grappolo

Acqua e Cefalea a Grappolo

Spero tu mi perdonerai se ti parlo di un argomento che può sembrare un’ovvietà, ma spesso le cose ovvie sono date per scontate e non vengono prese in considerazione; spesso le soluzioni ai grandi problemi che vengono ricercate nelle grandi e complesse strade difficilmente valicabili, invece sono a portata di mano, sono nelle piccole cose che rasentano l’ovvietà.

Io non ti do la soluzione per guarire dalla CH, ma per soffrirne di meno ed avere una vita qualitativamente migliore.

Delle ovvietà sull’uso dell’acqua mi sono accorto che non sono a portata di tutti, tanti le ignorano e quando iniziano ad adottarle si sentono meglio! Ecco perché ritengo utile ed opportuno trattare anche questo argomento, molto semplice e a portata di mano di tutti!

L’aria, l’acqua ed il cibo per la “Macchina essere umano” sono i tre elementi indispensabili per la sopravvivenza e sono elencati in ordine di indispensabilità temporale; cosa intendo? Intendo che, se al corpo, fai mancare l’aria, con una componente di ossigeno inferiore al 19%, in pochi minuti muori; se fai mancare l’acqua in pochi giorni (tre / cinque) muori; se fai mancare il cibo in pochi mesi muori.

Adesso parliamo di acqua; il corpo umano è costituito al 75% / 80% di acqua; molti processi di elettrolisi avvengono se è presente una buona idratazione, il sangue circola correttamente e non si densifica solo se si idrata bene l’organismo; l’intestino funziona correttamente e non tende ad indurirsi se si idrata bene l’organismo; in sintesi, non sto ad elencare tutte le cose indispensabili cui assolve una buona idratazione dell’organismo perché solo di queste potremmo scrivere un intero libro, ma è invece importante capire che un’assenza/carenza di acqua per il nostro corpo lo mette in difficoltà nel suo corretto funzionamento, quindi se hai una qualsiasi labilità, debolezza, che sia allo stomaco, all’intestino, alle articolazioni o alla testa, questa peggiorerà se non fornisci al tuo corpo una dose adeguata di acqua.

Acqua e cefalea a grappolo: Studi scientifici hanno già dimostrato che i cefalalgici in generale (non solo i sofferenti di CH, ma anche i sofferenti di altre forme di mal di testa di diversa eziologia) hanno la tendenza ad idratarsi poco.

Adesso prova a soffermarti un attimo e a valutare se anche tu appartieni a questa categoria di persone; se ci appartieni e non ti idrati almeno due litri e mezzo, al giorno, di acqua di inverno e tre e mezzo di estate, sarai uno dei fortunati che potranno ricevere un giovamento per la CH solo con l’aumento del consumo di acqua quotidianamente.

Torno a soffermarmi un attimo sul perché; cosa sia di preciso la CH ancora non è dato a sapersi dal punto di vista scientifico, ma dal punto di vista olistico, e forse anche scientifico, si può affermare che c’è un cattivo funzionamento del sistema neuroendocrino che va in “Tilt” e genera una serie di impulsi in eccesso che vanno in corteccia e per il qualsivoglia motivo causano l’attacco di CH.

Ora se tu hai questa labilità, questa debolezza del tuo sistema neuroendocrino, della tua “Macchina corpo”, se lo metti in difficoltà nel suo funzionamento (in qualsiasi senso e non solo con il deficit di acqua) questa debolezza si manifesterà più spesso. È più semplice a capirlo che a spiegarlo! Il nostro sistema neuroendocrino è particolarmente sensibile agli stressor, di qualsiasi eziologia siano, sia che siano indotti da sentimenti, che dallo sport eccessivo, che dall’ambiente (ribassi di temperatura repentini, bruschi temporali), ecc.; ti sei mai accorto come la CH risenta dei cambiamenti climatici repentini? È perché il tuo sistema non riesce a reagire adeguatamente allo stressor ambientale cui è sottoposto.

È però spesso una questione di consapevolezza, se non sai queste cose e prosegui con la tua abitudine di bere poco, questo continuerà a metterti in difficoltà, se invece ne prendi coscienza e anzi, ti impegni e bere di più e meglio allora ne trarrai dei giovamenti anche sul numero di attacchi o sull’entità del loro dolore.

Cerco di spiegare cosa intendo per bere di più e meglio; di più è semplice, aumenti il consumo di acqua mediamente parlando intorno ai tre litri al giorno e un po’ di più di estate che si dissipa più acqua con la sudorazione.

Meglio invece intendo che non devi bere quando hai sete, ma prima; perché quando hai sete l’organismo è già andato in deficit di acqua e pertanto reagisce dandoti dei segnali che hai bisogno di acqua (l’organismo umano, la natura, sono più intelligenti di quanto non si pensi); quindi cerca di fornirgliela prima, cerca di non mandarlo in “Riserva” di acqua, perché sarebbe come se ad un automobile facessi mancare l’acqua per il raffreddamento del motore, questo surriscalderebbe e si inizierebbe a guastare; non devi fargli andare l’acqua sotto il livello minimo altrimenti si accenderebbe la spia rossa di allarme sul cruscotto; ecco che la nostra sete equivale alla spia rossa di allarme che si accende sul cruscotto della vettura, se l’acqua di raffreddamento scende sotto il livello del minimo.

Innanzi tutto prova a prenderti l’abitudine di bere un bel bicchierone di acqua ogni ora; se non ti ricordi attivati un timer che ogni ora conta alla rovescia e poi suona e ti avvisa (come faccio per ricordarmi le pastiglie del mezzogiorno, che spesso dimenticavo); poi prenditi l’abitudine di non farti mai mancare l’acqua, quindi di avere sempre con te una bottiglietta da mezzo litro, che di volta in volta, quando finisce, ti riempi con acqua potabile.

Si deve sapere e capire che a volte gli attacchi sorgono per carenza di acqua nell’organismo, per le logiche spiegate pocanzi, e che cambiare le abitudini (imparare a bere sempre almeno tre litri di acqua al giorno) non è sempre facile per tutti; una volta saputa questa cosa del bere bene poi bisogna applicarla, non basta il sapere, bisogna agire (questo vale per tutte le cose nella vita: Vale di più una piccola azione di fronte ad un grande sapere).

Se l’attacco che ti sta venendo è causato dalla reazione del tuo “Sistema” allo stressor di carenza di acqua, allora se ti bevi rapidamente (ma senza ingurgitarla tutta di colpo) mezzo litro di acqua fresca l’attacco spesso abortisce; è però fondamentale che tu lo faccia subito, che inizi a berla alle prime avvisaglie dell’attacco, ai primi segnali e non aspetti che l’attacco sia già esploso.

Ricapitolando, osservati come se fossi un osservatore esterno e valuta se bevi poco o se bevi il giusto; se bevi poco impegnati a bere, nell’arco della giornata, tre litri di acqua; poi quando senti che sta salendo un attacco (noi sappiamo che ci sono dei segni premonitori, alcuni le chiamano shadows, altri le vivono come fastidio generale, come intolleranza a tutto quello che accade; ad ogni modo mediamente parlando sentiamo che sta arrivando un attacco) beviti rapidamente mezzo litro di acqua.

Se quello che ti dico ti sembra una fesseria, perché stiamo parlando di un male grave come la CH da affrontare con semplice acqua, allora ti consiglio di non pensarci, di non lucubrarci sopra, ma di provarci, di fare azione; tutto sommato non hai nulla da perdere, ma se funziona anche a te hai un’arma in più per “Lavorare ai fianchi la bestia” come definisco io l’approccio più efficace per fronteggiare la CH; “Lavorarla ai fianchi”.

Acqua e Cefalea a Grappolo: l’articolo delle ovvietà

Vedi anche Cefalea a grappolo o Wikipedia Se vuoi approfondire l’argomento, il primo ed unico libro scritto da un grappolato lo trovi di seguito:

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5 Giugno 201827 Febbraio 2019

Verapamil per la cefalea a grappolo

verapamil per la cefalea a grappolo Il Verapamil per la cefalea a grappolo (calcioantagonista selettivo con effetto cardiaco) è il farmaco di profilassi per eccellenza utilizzato per affrontare la cefalea a grappolo, grazie alla sua buona efficacia, buona tolleranza e con pochi effetti collaterali generalmente sostenibili.

Nasce come farmaco antipertensivo e per cardiopatici che hanno subito infarti, onde prevenire, grazie alla sua capacità vasodilatatrice, potenziali recidive.

Le principali controindicazioni all’assunzione del Verapamil sono patologie o disfunzioni a livello cardiaco, pertanto se non è mai stato assunto è opportuno effettuare un ECG (elettocardiogramma) di controllo da sottoporre al proprio neurologo di fiducia che ha effettuato la prescrizione farmacologica; e questa è una prassi che un neurologo oculato indica ai propri pazienti.

I dosaggi per uso cardiologico arrivano ad un massimo di 360 mg/die, mentre per la cefalea a grappolo generalmente possono oscillare dai 360 ai 920 mg/die; alcune persone particolarmente sensibili al farmaco per proprie caratteristiche o per gracile corporatura potrebbero anche avere un dosaggio efficace a 240 mg/die.

È importante sapere che solitamente il Verapamil per la cefalea a grappolo si assume a dosi crescenti nel tempo fino a raggiungere la dose efficace che poi viene mantenuta. Se è la prima volta in assoluto che si assume il farmaco è opportuno seguire questa indicazione per ovvie ragioni di prudenza e per valutare gli effetti avversi che lo stesso potrebbe generare al paziente; questa metodologia di assunzione però implica che, per le prime settimane fintanto che non si raggiunge la dose efficace, il grappolato continui a soffrire degli attacchi che normalmente diventano, nel tempo, man mano che si alza la dose, sempre meno violenti e più sporadici fino alla loro scomparsa. Con questa metodologia però c’è anche il rischio che si generi un effetto tolleranza del fisico, tale per cui il fisico si adatta al farmaco ed il farmaco è meno efficace; quindi si deve aumentare la dose.

Non tutti sanno che: qualora invece si sia già assunto e si conosca, qual è la propria dose efficace allora ti insegno una nuova metodologia di assunzione che mi ha insegnato il dott. Frediani, e che pochissimi in Italia conoscono e applicano.

Io so che la mia dose efficace è di 600-720 mg/die. Allora assumo il farmaco direttamente sin dal primo giorno alla mia dose efficace e gli attacchi scompaiono in due giorni senza dovermi soffrire il periodo di portata a regime del farmaco. Così facendo sottopongo il mio organismo ad un leggero shock (ri-sottolineo la grande interazione degli shock sulla cefalea a grappolo) subendo per la prima settimana un leggero incremento degli effetti collaterali cui poi nel tempo mi abituo (bradicardia, abbassamento della pressione arteriosa, debolezza e stitichezza).

Una volta intercettata la cefalea a grappolo con il Verapamil si attendono circa tre settimane per poi agire con un ribasso del dosaggio di 120 mg ogni giorno o a giorni alterni; così di seguito fino alla eliminazione del farmaco; se abbassando la dose la cefalea ritorna si risale immediatamente dei 120 mg scalati. Data comunque la soggettività delle persone è possibile dover fare riduzioni inferiori ai 120 mg e usare tempistiche più lunghe di mantenimento della diminuzione del farmaco effettuata.

La bradicardia (rallentamento dei battiti cardiaci) accompagnata da abbassamento della pressione arteriosa con conseguente debolezza e maggiore fatica agli sforzi fisici rappresentano gli effetti collaterali più comuni nell’uso del Verapamil. Per contrastare questi effetti collaterali può essere efficace l’accompagnamento di Midodrina 2,5 mg/ml gocce orali. Anche il consumo costante di liquirizia può essere un buon supporto

Un altro effetto collaterale abbastanza antipatico è la stitichezza; la stitichezza la si combatte bevendo abbondantemente liquidi, assumendo la sera massicce dosi di crusca con molta acqua o latte, o assumendo Laevolac® o lassativi equivalenti.

La fortuna nell’assunzione del Verapamil è che diversamente da alcuni altri farmaci tipo i cortisonici può essere assunto per periodi anche molto lunghi, pertanto è ben indicato anche per i grappolati cronici.

A volte succede che assumendolo per lunghi periodi il corpo vada in tolleranza e si debba alzare la dose; se alzando la dose gli effetti collaterali diventassero insostenibili allora diventa necessario interrompere il trattamento per circa un mese, lasciare ripulire l’organismo, e poi riprendere il Verapamil; così facendo, nella stragrande maggioranza dei casi torna ad essere efficace ai dosaggi precedenti.

L’assunzione del Verapamil per la cefalea a grappolo è indicato ed efficace sia per i grappolati episodici che per quelli cronici.

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Se vuoi approfondire l’argomento, il primo ed unico libro scritto da un grappolato lo trovi di seguito:

4 Giugno 201827 Febbraio 2019

Cefalea a Grappolo

La Cefalea a Grappolo è una patologia che può anche essere seriamente invalidante.

Chiamarla cefalea a secondo me è parzialmente riduttivo, auspico ad una definizione a mio avviso più corretta, ovvero “Sindrome della Cefalea a Grappolo”. Le ragioni sono insite nel fatto che non si tratta di un “Mero mal di testa” spesso, anche se non sempre, affrontabile con una sana dormita o con un banale analgesico (a parte le forme di cefalea più invalidanti). Si tratta di un dolore al capo, certamente, ma con un coinvolgimento assai più ampio del mero dolore alla testa.

La cefalea a grappolo consiste in attacchi, più o meno violenti, che coinvolgono solitamente la branca trigeminale superiore o mediana; sono spesso associati a chiusura dell’occhio della parte colpita, lacrimazione, rinorrea e in alcuni soggetti anche cambio della densità della salivazione. In molti casi nella fase di grappolo si associano anche disturbi neurovegetativi; da problemi con la termoregolazione corporea, sudorazione eccessiva, disturbi nel ritmo sonno veglia, ecc..

Una delle caratteristiche che differiscono da altre forme di emicrania è che colpisce esclusivamente e selettivamente o la parte destra o la parte sinistra del capo.

Esiste la cefalea a grappolo episodica e cronica.

Viene chiamata a grappolo perché, nella forma episodica, si presentano questi attacchi di dolore alla testa concentrati in un determinato periodo di tempo per poi scomparire successivamente e ripresentarsi dopo un periodo chiamato di “Remissione”. Durante il periodo degli attacchi detto appunto “Grappolo” di solito iniziano con una intensità che nel tempo aumenta, raggiunge un apice e poi decresce. Non è sempre così ma mediamente avviene questo. Gli attacchi possono avere da una durata di 15’ minuti fino a 180’ e ripresentarsi più volte al giorno. Molte persone sono colpite durante la notte. La forma cronica invece consiste in attacchi tutto l’anno senza periodi di remissione significativi e può altalenare, ovvero avere più o meno attacchi al giorno, a seconda della fase dell’anno ma di fatto è sempre presente.

Solitamente i grappoli ricompaiono negli stessi periodi dell’anno e con la stessa durata del grappolo; anche gli attacchi nel quotidiano spesso si presentano agli stessi orari. Questo ha così indotto i ricercatori ad indagare e scoprire che esiste un coinvolgimento ipotalamico che oltra ad essere una “Centralina”, del nostro sistema neuroendocrino, che regola molte attività, è anche il nostro “Orologio biologico”.

Il dolore mediamente parlando inizia frontalmente, coinvolge l’occhio che scalda e diventa come un tizzone ardente, può coinvolgere la parte frontale, laterale, superiore ed in alcuni casi anche occipitale. La forma del dolore è di due tipi, l’uno pungente e l’altro pulsante a ritmo cardiaco che coesistono durante gli attacchi.

L’intensità invece può essere variabile, mediamente è sempre molto intenso ed importante come dolore, tale da non consentirti di fare nulla, ma in molti casi raggiunge delle soglie decisamente drammatiche che arrivano a farti perdere la testa, arrivano a portarti a battere la testa al muro, arrivano a farti sperare di morire , come via di liberazione da un inferno di dolore. I francesi hanno denominato la cefalea a grappolo come “Cefalea da suicidio”; molte madri hanno asserito che gli attacchi sono più dolorosi di un parto.

Fino a pochi anni fa la cefalea a grappolo era una cefalea quasi prettamente maschile, ma negli ultimi anni è aumentata notevolmente l’incidenza nel sesso femminile.

Attualmente non si conoscono, dal punto di vista scientifico, le cause di questa patologia e strade di medicina allopatica per guarirla definitivamente, ma solo farmaci per alleviarla o mandarla in parziale remissione, salvo il caso in cui sia farmacoresistente, come lo era il mio caso.

La condizione di vita peggiore di la cefalea a grappolo è caratterizzata dall’essere una forma cronica e farmacoresistente, come lo era il mio caso.

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