La Cefalea a Grappolo, tutti i segreti per domarla

Cefalea a Grappolo ………… “Bestia” maledetta!
Ho lavorato tanti anni per comprendere questa patologia che mi ha assillato la vita e dopo tanto lavoro, confronti individuali con altri sofferenti, per cercare denominatori comuni, la fondazione di una onlus dedicata alla Cefalea a Grappolo, la collaborazione con la comunità scientifica e l’impegno sul piano sociale, mi hanno portato a voler scrivere un libro: “La Cefalea a Grappolo, tutti i segreti per domarla; esperienze di un grappolato” Di seguito riporto la presentazione ricevuta dal Presidente dell’Associazione Neurologica Italiana per la ricerca sulle Cefalee. PRESENTAZIONE – Conosco Davide dagli inizi del 2000, da quasi vent’anni, insieme con i fondatori dell’allora neonata “OUCH Italia Onlus”(Organization for Understanding Cluster Headache). Ci siamo approcciati telefonicamente, trovati per strada e conosciuti in un locale a Milano, come si faceva una volta tra amici. Con lui c’erano Riccardo e Sten, 2 dei Soci Fondatori OUCH e, all’epoca ero Presidente di AIC (Associazione Nazionale dei Pazienti Cefalalgici), abbiamo subito capito che insieme potevamo fare parecchie cose utili nel campo dei mal di testa. Il paziente che soffre di Cefalea a Grappolo non è un personaggio qualunque. Chi, come me, ha a che fare quotidianamente con questi pazienti, sa perfettamente che la malattia non colpisce a caso. E Davide conferma in pieno questa realtà poco medica, poco scientifica, ma ben nota. Chi soffre di cefalea a Grappolo è quasi sempre un soggetto brillante, volitivo, determinato, molto impegnato e con mille idee. Esattamente quello che mi sono trovato davanti conoscendo Davide. Da allora abbiamo iniziato un percorso che ci ha visto molte volte a fianco per ottenere riconoscimenti istituzionali, scoprire nuove strategie per un miglior controllo del dolore, ma anche per diffondere conoscenza e informazione, esplorare nuove vie e nuove possibilità di cura. In sintesi, cercando di fare tutto quanto avesse potuto migliorare la qualità della vita di questi pazienti e dare un senso alla mia attività di medico dedicato a questa patologia, sia in campo sanitario sia sul piano sociale. La vita di Davide non è stata semplice: oltre alla CH, come noi chiamiamo la Cefalea a Grappolo, altre patologie serie, che avrebbero distrutto fisico e psiche di molti, si sono accanite contro la sua persona. Mi ha sempre stupito la sua capacità di accettare patologie anche gravi e quel suo sapere reagire fuori da qualunque regola, oltre ogni limite. Ma Davide è così: per una patologia eccezionale, una persona fuori dall’ordinario e spesso da qualunque regola, anche di buon senso. Evidentemente, se così non fosse non ci sarebbe scampo.Questo libro è una testimonianza. Non di una malattia, quella la trovate su tutti i testi scientifici. È la cronaca di una volontà, di un modo di reagire, di affrontare la malattia, di essere protagonisti attivi della propria vita, nel bene e nel male, che lascia quasi basiti. Atteggiamento che credo non dipenda dalla ‘bestia’ che lo ha martoriato, ma abbia una valenza assoluta, quale che sia la malattia che ti colpisce. Ogni pagina vi schiude un mondo inimmaginato e vi porta a delle riflessioni. Non so cosa sia la verità, in medicina non so se possa esistere. Ogni paziente ha una sua verità, e questo libro riporta una verità molto particolare, soggettiva e spesso inaspettata, quella di Davide. Che non è sicuramente assoluta ma è la sua verità. E come tale da ascoltare e rispettare. Non sono d’accordo su tutto quanto riportato in queste pagine, ma rispetto un punto di vista anche se spesse volte risulta difficile comprenderlo e ancor più condividerlo. Su molti altri aspetti sono peraltro in piena sintonia e credo che questo continuo scambio di opinioni e posizioni ci condizioni reciprocamente in maniera positiva. Non pensate che questo possa apparire blasfemo. Noi medici apprendiamo da libri che sono spesso sintesi se non trasfigurazioni di una realtà. Allora quale migliore opportunità se non quella di poter imparare direttamente dalla realtà dei pazienti? Frequentare i meeting di OUCH in questi anni mi hanno insegnato tanto, e spero di aver fatto ricadere questi insegnamenti a vantaggio di tutti i miei pazienti. Per questo che quando Davide mi ha chiesto di rileggere e rivedere il suo libro sono stato ben felice di potergli dare una mano. In un campo, come quello delle cefalee e della CH in particolare, dove in tanti parlano anche se poco sanno, dove le “verità” scientifiche sono scarse, rare e centellinate e le opinioni dei Leaders rappresentano spesso l’unica “verità” scientifica; credo che l’opinione dei nostri pazienti sia altrettanto importante se non, anzi sicuramente, determinante per conoscere una realtà viva e vera, dietro le pieghe del quotidiano, fatta non di semplici anamnesi che mai riporteranno il vero vissuto del paziente. So che Davide per tanti anni ha cercato un confronto diretto e spesso “intimo” col vissuto di tanti altri pazienti che, come lui, soffrivano di CH e che questo suo perseverare lo ha portato a scoprire denominatori comuni che si annidano fra le pieghe dell’esistenza di un “grappolato”. Tutti aspetti di cui ho avuto la fortuna di poter discutere con lui, aspetti che durante le “visite ordinarie” del neurologo (quasi sempre con tempistiche limitate) non possono emergere. Mi auguro che questo libro sia letto anche da molti medici, che magari inorridiranno trovandosi davanti a certi passaggi ma, se avranno la pazienza e l’umiltà di ascoltare la voce della sofferenza, potranno vedere le cose da un punto di vista completamente diverso e penetrare in quei risvolti dei nostri pazienti che sfuggono ai tradizionali canali di comunicazione. Ma spero anche che la lettura di questo libro possa fornire nuovi spunti per arricchire la ricerca, percorrendo strade ancora inesplorate.

Fabio Frediani
Presidente ANIRCEF (Associazione Neurologica Italiana per la Ricerca sulle Cefalee)
Direttore Centro Cefalee – U.O.C. Neurologia e Stroke UnitPresidio Ospedaliero S. Carlo Borromeo
ASST – Santi Paolo e Carlo (MI)

 

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